Nog even de gegevens van de ALSfietstocht in Schijndel:ZONDAG 10 juni 2007.

Je kunt kiezen :25 of 50 km

START tussen 13.00u en 14.00u

WAAR: bij de EUROBURGER WIJBOSCH-SCHIJNDEL

Kosten 25 km 5 euro,tot 16 jaar 3 euro

Kosten 50 km 7,50 euro,tot 16 jaar 4,50 euro

Op 10 juni 2007 zal er weer een fietstocht zijn t.b.v. ALS in Schijndel.Ook nu weer gaan we fietsen om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen voor ons goede doel:onderzoek naar de oorzaak van ALS,de verschrikkelijke spierziekte waarvoor geen genezing mogelijk is en waar dus zoveel mogelijk onderzoek naar gedaan moet worden.

Dus fiets allen mee op zondag 10 juni in Schijndel !!

Nadere bijzonderheden volgen nog.(zoals aanvangstijd enz.)

Namens de ALSfietstochtorganisatie van Schijndel

Hallo allemaal,
graag willen we jullie de toestand van dit moment laten weten:Het gaat gelukkig nog steeds goed met Tiny,hij heeft iets meer problemen met zijn handen,maar wij mogen niet klagen.Als het koud weer is dan heeft hij er meer moeite mee dan wanneer het lekker weer is.
Enkele weken terug zijn we naar de Radboud geweest bij Dr. Schelhaas ,neuroloog en specialist op ALS-gebied,hij is de arts van Tiny en hij was ook verbaasd over het langzame verloop van de ziekte bij Tiny,en wij zien dat zelf ook wel maar toch is het fijn wanneer de arts dat tegen je zegt,dus wij gingen samen blij naar huis.
Het motocross-seizoen is weer begonnen ,dus daar heeft Tiny het druk mee om alles voor zijn zoon in orde te krijgen.Hij kan dan wel niet meer sleutelen maar wel zijn ervaring en kennis van 30 jaar gebruiken,vooral nu Martijn ook nog van merk veranderd is en dat ermee bezig zijn beschouwen wij ook als de beste therapie.
Ook met de verbouwing cq het huis aanpassen zijn ze nu begonnen en dat duurt nog wel even voor alles klaar is.
Kortom ,wij zijn heel positief over alles en hopen dat dat zo blijft.
vriendelijke groeten van Tiny en Riet

Welkom op de Weblog van de fam Romviel
Vorig jaar is bij Tiny de spierziekte ALS geconstateerd. In Nederland staan de doktoren machteloos; er is geen genezing mogelijk. Maar in China is dokter Huang Hongyun bezig met een behandeling met OEC cellen, die weliswaar nog experimenteel is maar al zeer veel resultaat heeft opgeleverd bij ALS patienten. Via deze web-log houden wij u op de hoogte van de reis en behandeling van Tiny in China.

Wij vinden het leuk als u een berichtje achterlaat!!

Groetjes Fam Romviel

Hallo allemaal,

omdat nog steeds mensen informeren naar de conditie van Tiny ,willen we dit graag even vertellen.

Het is nu september 2006 en Tiny voelt zich goed,echt .Hij meent wel dat het soms wat moeilijker gaat met het bewegen van zijn handen en armen.Maar de rest functioneert allemaal prima,dus we hopen dat dat zo blijft.Onlangs heeft hij het onderzoek in de Radboud afgerond,dat was een onderzoek dmv magneetstimulatie,de uitslag hiervan moet nog komen maar Tiny was al blij dat hij er aan mee mocht doen ,samen met 3 anderen.

En vandaag zijn ze van het UMC uit Utrecht hier thuis bloed komen prikken weer voor een ander onderzoek: het PAN-onderzoek.Ze hebben bij Tiny bloed afgenomen en daarna vroegen ze of ik ook bloed wou geven als niet-Alspatient ter vergelijking voor het onderzoek.Ook in China was ik al proefkonijn,(zie ik eruit als een "konijn"?)Maar ik doe dat natuurlijk graag in het belang van het onderzoek en ook nu hopen we weer dat beide onderzoeken snel resultaat mogen hebben.Op dit moment zit Tiny in de garage om aan de motor van Martijn te werken,dat is nog steeds zijn lust en zijn leven en ik ben blij wanneer hij daar mee bezig is,beter dan achter de geraniums!!!En naar de cross natuurlijk met Martijn,da’s ook weer spannend ivm het kampioenschap van 2006.

Vandaag zijn we ook naar de bouwmaterialenhandel geweest om van alles uit te zoeken voor de verbouwing,want eindelijk kunnen ze nu beginnen om ons huis aan te passen,dus de komende tijd gaat er nog veel gebeuren.Zo dat was het wel zo’n beetje,tot ziens,mails,

namens Tiny de groeten,Riet

Link even naar
http://trapalsdewerelduitboekel.punt.nl en daar vind je meer informatie over de fietstocht op 25 juni 2006 met als goed doel geld bijeen te fietsen voor onderzoek naar ALS.

Op zondag 25 juni a.s.is er in Boekel een fietstocht met als thema “trap ALS de wereld uit”
Het is een fietstocht van ongeveer 25 km in en rondom Boekel met 3 stops onderweg zodat ook kinderen deel kunnen nemen.De opbrengst is voor de ALSvereniging Nederland,om onderzoek te verrichten naar de oorzaak van deze progressieve spierziekte .
Inschrijfgeld is 5 euro voor volwassenen en 2,50 euro voor kinderen t/m 12 jaar.Leontien van Moorsel,ambassadrice van de ALSvereniging,zal het startschot geven.Dus mensen ,kom allemaal meefietsen op 25 juni,hoe meer deelnemers ,hoe meer onderzoek .
Aanvang :13.00 uur op het St. Agathaplein in Boekel.

Hallo, het is al weer even geleden dat we iets hebben laten horen en de directe omgeving ziet ons toch wel regelmatig,maar voor de andere mensen en belangstellenden even een stand van de huidige situatie: we durven het bijna niet hardop uit te spreken maar het gaat nog steeds goed met Tiny.De hele winter is hij fanatiek doorgegaan met alle soorten therapieen,gaat iedere dinsdag trouw zwemmen en ook veel wandelen.
Het is wel zo dat hij liever warm weer heeft want dat voelt hij wel bij kou dat alles stroever gaat maar dat had hij vorige winter ook.
We hebben iedere maand nog contact met Dr Huang in China via Bird ;we mailen dan ook tegelijk het ALSfunctie formulier waarop we de conditie van Tiny moeten invullen.
Wij geloven echt in China en Tiny heeft daar ook baat bij gehad ,doch ook in China kunnen ze niet genezen alleen vertragen,daarom zijn wij
nog steeds ijverig op zoek via internet naar nieuwe testen en onderzoeken betreffende ALS.
Op vele plaatsen en in verscheidene landen zijn ze bezig hiermee ,maar wanneer er echt iets concreets uitkomt,is helaas nog niet bekend.
Vooral Finland heeft onze interesse ,omdat ze daar werken met een lichaamseigen stof en die wordt dan niet afgestoten door het lichaam.
Voor de rest gaat alles hier zijn gewone gangetje,en we kunnen alleen maar hopen dat dat zo blijft.
groeten Tiny en Riet

Tiny en ik willen graag iedereen bedanken die ons dit jaar 2005 gesteund hebben in wat voor vorm dan ook,maar vooral met onze reis naar China
China was voor ons het hoogtepunt dit jaar en wij zijn zo blij dat we daar heen konden,het heeft ons moed en kracht gegeven om er vol tegen aan te gaan en niet bij de pakken neer te zitten.
Tiny voelt zich goed op dit moment ,we weten dat ze ook in China niet kunnen genezen maar wel vertragen cq uitstellen.
Ook doet Tiny heel veel therapie om de spieren maar op gang te houden en hij voelt zich daar goed bij.
Wij willen jullie allemaal een fijne Kerst wensen en een in alle opzichten goed 2006!!!
gr Tiny en Riet

gelukkig zijn ze allebei weer veilig thuis,om half 3 zijn Gonnie ,Linda en ik naar Schiphol gereden en zelfs toen zaten we al in de file tussen Utrecht en Amsterdam.Om half 5 waren we daar en exact om 5 uur landde het vliegtuig.Samen met Jan en Sara zagen we Tiny en Martijn aankomen(1 koffer meer dan bij vertrek!!!!)
Toen naar huis (weer file)waar Niels ons opwachtte met een heerlijke slagroomtaart waarop een foto van Tiny afgebeeld,dus Tiny is om op te eten!!!!
Aangezien de jongens echt een lange dag gehad hebben (24 uur) gaan ze op tijd slapen.
Dit was het dan : de 2e Chinareis.Wel krijgen we nog per email de uitslagen van alle onderzoeken en zal ik regelmatig met China mailen over de stand van zaken,als er nieuws is ,zet ik het op de web-log
namens Tiny en Martijn bedankt voor julie belangstelling,gr Linda Niels Gonnie en Riet